Huntington

Huntington no GNRation será um evento cultural solidário que integra fotografia, ilustração e pintura, em exposição colectiva e cuja receita reverterá na totalidade a favor da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH).

A doença de Huntington é uma doença rara, da qual nunca se ouve falar…

Tanto por ser rara como pelo estigma que, invariavelmente, anda associado a quase todas as condições humanas que se distanciam da norma.

No entanto, o tema tem sido usado em algumas séries de televisão com o propósito de introduzir perturbação e impacto. Lembram-se da “Treze”, uma das médicas da conhecida série House, protagonizada pela actriz Olivia Wild? Ela vivia sob a ameaça de ter herdado uma mutação genética que, a verificar-se, desencadearia, a certa altura da sua idade adulta, degeneração gradual e irreversível de capacidades motoras e cognitivas. A série explora, na personagem da “Treze”, dois dos paradigmas mais comuns nas famílias com historial de Doença de Huntington:

  • O direito que assiste a cada individuo descendente de pai ou mãe afectado pela doença, de decidir se quer ou não submeter-se ao teste genético que o informa, inequivocamente, se irá desenvolver sintomas. Sabendo, à partida, que existem 50% de probabilidades de ter herdado a mutação genética.
  • E a ansiedade provocada pela dúvida, já que é quase inevitável a associação de certos comportamentos ou incidentes à ameaça do despoletar sintomatológico.

Quem viu a série House, tem que reconhecer o interesse ficcional que este tema empresta à intrigante “Treze”, conferindo-lhe a densidade e expectativa que nos prende à sua história.

A realidade, no entanto, tem pouco glamour… A Doença de Huntington, apesar de rara, faz parte da vida real de um número considerável de famílias em todo o mundo e Portugal não foge à regra.

Por todo o mundo equipas de investigação multidisciplinares e companhias farmacêuticas estão a caminho da cura ou de um tratamento eficaz.

Enquanto isso não acontece, existe em Portugal uma associação incansável na prestação de apoio às famílias afectadas – a APDH. Todas as suas acções (desde providenciar informação fidedigna até à formação e aconselhamento dos cuidadores, passando pelo encaminhamento adequado das questões associadas à condição) são asseguradas voluntariamente, por gente-de-boa-vontade, na sua maioria pertencente a famílias afectadas.



Para poder continuar a assegurar estes serviços e ampliar a sua acção à conquista de direitos básicos, para doentes e cuidadores, a APDH 
necessita de crescer em número de pessoas-de-boa-vontade!

Donativos de qualquer valor fazem diferença numa associação, cuja dimensão formal reduzida não é, de todo, representativa da repercussão positiva que a sua existência tem junto da comunidade. Por isso, contribuam com o que poderem:

http://www.huntington-portugal.com/faca-o-seu-donativo-a-apdh

Como é óbvio, a captação de novos sócios é fundamental para que a causa ganhe visibilidade. Todos são bem-vindos a uma comunidade onde cada novo membro faz muita diferença!…

Ao partilharem esta publicação, estarão também a fazer a diferença!

Anúncios

Deixe uma Resposta

Preencha os seus detalhes abaixo ou clique num ícone para iniciar sessão:

Logótipo da WordPress.com

Está a comentar usando a sua conta WordPress.com Terminar Sessão /  Alterar )

Google photo

Está a comentar usando a sua conta Google Terminar Sessão /  Alterar )

Imagem do Twitter

Está a comentar usando a sua conta Twitter Terminar Sessão /  Alterar )

Facebook photo

Está a comentar usando a sua conta Facebook Terminar Sessão /  Alterar )

Connecting to %s